“Per molti anni la ricerca clinica ha studiato i pazienti. Oggi, sempre più spesso, la ricerca viene progettata anche insieme ai pazienti.”
Questa evoluzione rappresenta uno dei cambiamenti più significativi della medicina contemporanea e trova una delle sue espressioni più concrete in EUPATI, la European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation.
Nata come iniziativa europea, EUPATI ha un obiettivo ambizioso: offrire ai pazienti le conoscenze necessarie per comprendere il complesso percorso che porta dallo sviluppo di una nuova molecola alla sua disponibilità per chi ne ha bisogno.
Perché nasce EUPATI
Lo sviluppo di un farmaco è un processo lungo, complesso e altamente regolamentato.
Ricerca preclinica, studi clinici, valutazione delle autorità regolatorie, farmacovigilanza e accesso alle terapie rappresentano fasi che, per molti pazienti, rimangono difficili da comprendere.
Questa distanza tra ricerca e cittadini può limitare la partecipazione consapevole ai processi decisionali e rendere più difficile il dialogo tra tutti gli attori coinvolti.
EUPATI nasce proprio per ridurre questa distanza.
Un paziente formato è un interlocutore più consapevole
L’obiettivo di EUPATI non è trasformare i pazienti in ricercatori o medici.
L’obiettivo è fornire loro strumenti per comprendere il linguaggio della ricerca clinica e partecipare in modo informato al confronto con ricercatori, professionisti sanitari, industria farmaceutica, enti regolatori e istituzioni.
Un paziente formato può contribuire con maggiore consapevolezza alla definizione delle priorità di ricerca, alla progettazione degli studi clinici, alla valutazione degli endpoint che contano davvero per chi vive una malattia e allo sviluppo di materiali informativi più comprensibili.
Il valore della collaborazione
Negli ultimi anni il coinvolgimento dei pazienti è diventato sempre più rilevante lungo tutto il ciclo di vita del farmaco.
La loro esperienza può contribuire a migliorare:
- la progettazione degli studi clinici;
- il reclutamento dei partecipanti;
- la definizione degli outcome rilevanti;
- la comunicazione dei risultati;
- l’accesso alle innovazioni terapeutiche.
Questo approccio non sostituisce le competenze scientifiche dei ricercatori, ma le completa con una prospettiva diversa: quella di chi vive quotidianamente la malattia.
Una nuova cultura della ricerca
EUPATI rappresenta molto più di un programma formativo.
È l’espressione di una cultura che riconosce il valore del dialogo tra competenze diverse.
La ricerca clinica continua a basarsi sul rigore metodologico e sulle evidenze scientifiche, ma può diventare ancora più efficace quando integra anche l’esperienza dei pazienti.
In questo senso, il paziente non è soltanto destinatario dell’innovazione, ma può diventarne un partner.
Uno sguardo al futuro
La crescente attenzione verso il patient engagement suggerisce che il coinvolgimento dei pazienti sarà sempre più presente nei processi di ricerca, sviluppo e valutazione delle tecnologie sanitarie.
Programmi come EUPATI dimostrano che investire nella formazione significa investire nella qualità del dialogo tra tutti gli stakeholder del sistema salute.
Perché una ricerca davvero centrata sulla persona non si limita a sviluppare nuove terapie: costruisce anche nuovi modi di ascoltare, collaborare e innovare.
Nota dell’autrice
L’autrice partecipa al percorso EUPATI in qualità di auditor. Questo articolo nasce con l’obiettivo di promuovere la conoscenza del ruolo dei pazienti nella ricerca clinica e favorire una cultura della partecipazione informata.