“Non tutti i pazienti sono pazienti esperti. Non tutti i pazienti esperti sono patient advocate. Comprendere queste differenze significa comprendere come sta cambiando la sanità.”
Negli ultimi anni termini come patient engagement, patient advocacy e patient expert sono entrati sempre più spesso nel linguaggio della ricerca clinica e delle istituzioni sanitarie. Tuttavia, queste espressioni vengono spesso utilizzate come sinonimi, generando confusione.
In realtà descrivono ruoli diversi, accomunati da un elemento fondamentale: la volontà di rendere il paziente una parte attiva del sistema salute.
Il paziente
Ogni persona che convive con una malattia possiede una conoscenza unica della propria esperienza.
Sa cosa significa affrontare una diagnosi, seguire una terapia, convivere con gli effetti collaterali, confrontarsi con il sistema sanitario e gestire la malattia nella vita quotidiana.
Questa esperienza rappresenta un patrimonio prezioso, ma non implica necessariamente una formazione specifica sui processi della ricerca clinica o dello sviluppo dei farmaci.
Essere paziente significa vivere una condizione di salute; non significa automaticamente ricoprire un ruolo attivo nei processi decisionali.
Il paziente esperto
Il paziente esperto è una persona che, oltre all’esperienza diretta della malattia, ha acquisito competenze specifiche che gli consentono di partecipare in modo informato ai processi della ricerca, dello sviluppo dei farmaci e della valutazione delle tecnologie sanitarie.
Programmi di formazione come EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) sono nati proprio con questo obiettivo: offrire ai pazienti gli strumenti per comprendere il linguaggio della ricerca clinica e dialogare con ricercatori, industria, enti regolatori e professionisti sanitari.
Il paziente esperto non sostituisce il medico o il ricercatore. Porta però una prospettiva diversa, basata sull’esperienza vissuta e supportata da una formazione strutturata.
Il patient advocate
Il patient advocate rappresenta e tutela gli interessi di una comunità di pazienti.
Può essere il presidente di un’associazione, un volontario, un caregiver o un paziente che sceglie di impegnarsi per migliorare l’accesso alle cure, promuovere i diritti dei pazienti, sensibilizzare l’opinione pubblica o favorire il dialogo con le istituzioni.
La sua attività è prevalentemente orientata alla rappresentanza e all’advocacy.
Non tutti i patient advocate sono pazienti esperti, così come non tutti i pazienti esperti svolgono attività di advocacy.
Ruoli diversi, obiettivo comune
Le tre figure non devono essere considerate come categorie separate, ma come possibili tappe di un percorso.
Una persona può essere semplicemente un paziente.
Può scegliere di approfondire la propria formazione e diventare un paziente esperto.
Può decidere di impegnarsi anche nella rappresentanza dei bisogni della propria comunità e assumere un ruolo di patient advocate.
Ogni percorso è diverso e tutte queste figure contribuiscono, con competenze differenti, a costruire una sanità più partecipativa.
Perché è importante fare chiarezza
Comprendere queste differenze significa valorizzare il contributo specifico che ciascuna figura può offrire.
La partecipazione dei pazienti non consiste nel sostituire competenze professionali, ma nell’integrare la prospettiva di chi vive quotidianamente la malattia con quella di clinici, ricercatori, istituzioni e industria.
È proprio dall’incontro tra queste competenze che nasce il vero patient engagement.
In sintesi
| Figura | Caratteristica principale | Contributo |
|---|---|---|
| Paziente | Esperienza diretta della malattia | Porta la prospettiva della persona che vive il percorso di cura. |
| Paziente esperto | Esperienza personale + formazione specifica | Partecipa in modo informato alla ricerca, allo sviluppo dei farmaci e ai processi decisionali. |
| Patient advocate | Rappresentanza della comunità dei pazienti | Promuove diritti, bisogni e partecipazione nei confronti delle istituzioni e del sistema salute. |
Uno sguardo al futuro
La crescente attenzione verso il patient engagement suggerisce che queste figure saranno sempre più coinvolte nei processi di ricerca, innovazione e organizzazione sanitaria.
Investire nella formazione, nell’ascolto e nel dialogo significa creare un sistema salute capace di integrare competenze scientifiche ed esperienza vissuta, riconoscendo ai pazienti un ruolo sempre più consapevole e partecipativo.